Déception

Depuis quelques temps, je suis une association sur le syndrome d'Asperger sur internet. J'avais déjà remarqué que nous n'étions pas en accord sur les idées, mais là je leur ai envoyé un mail pour leur faire part de mon ressenti.

Je suis déçue car pour fêter dignement la journée mondiale de sensibilisation en faveur de l'autisme, ils ont décidé de reprendre l'idée d'un clip récent qui parle de l'autisme. Dans ce clip, ils ont filmé des personnes avec autisme dans leur quotidien peints en bleu pour montrer qu'ils sont différents. L'association voulait donc reprendre le même principe, ce que j'ai trouvé bien, MAIS... ce ne serait pas uniquement des personnes autistes dedans, toutes personnes ayant envie d'y être présente peut le faire. Ce qui a mon sens n'en a pas. Je trouve que pour la journée mondiale de la sensibilisation en faveur de l'autisme, il faut montrer ce qu'est l'autisme, donc les personnes touchées et non pas les personnes les soutenant.

De plus j'ai lu leur annonce et elle était clairement écrite pour que les gens neurotypiques viennent et participent à cette action, je me sentais donc pas la bienvenue. Puis je me suis rendue compte que ce n'était pas seulement le texte qui était écrit pour les neurotypiques mais que l'action en elle-même n'était pas prévue pour y inclure tous les autistes voulant y participer, j'ai réfléchi d'après mon cas comme c'est celui que je connais le mieux.

Je m'explique donc:

• il faut aller acheter du maquillage bleu, c'est faisable
• il faut se maquiller en bleu, je n'aime pas ça mais si quelqu'un me maquille, c'est faisable
• il faut se prendre en photo en bleu, il me faudrait quelqu'un pour me prendre en photo, pas faisable
• si jamais il y a une séance maquillage tous ensemble dans les rires et la convivialité, moi qui évite le bruit, ce n'est pas faisable

Il me fallait donc quelqu'un pour me maquiller et me prendre en photo, hors autour de moi je n'ai personne qui est vraiment concerné par la cause de l'autisme. Bref, je ne trouvais que ça n'avait aucun sens de demander à quelqu'un qui ne se sente pas concerné de le faire. Et il était hors de question d'aller dans un endroit plein de monde avec du bruit. Je me suis aussi dit que si je ne pouvais pas le faire, alors d'autre ne pouvais pas non plus. Je leur ai donc envoyé un mail.

La réponse m'a encore plus déçue, car elle ne répondait pas à tout mon message en me disant plusieurs fois de ne pas prendre cela personnellement.

Déjà, ce n'est pas parce que j'ai parlé de mes émotions que je le prenais personnellement, logique. Ensuite, ils m'ont aussi dit qu'ils savaient que certaines personnes avec TSA (Trouble du Spectre Autistique) ne pourraient pas venir, mais que certaines personnes avec TSA se sentaient de venir et qu'ils avaient fait ce choix pour inciter les gens (neurotypiques) à y participer et les sensibiliser à l'autisme. Je vous laisse y songer un instant.

***... Réflexion... ***

Voilà, après cet instant de cogitation, je vais vous dire le fond de ma pensée: Comment peut-on demander à des neurotypiques, qui ne se sentent pas concernés par l'autisme (comme un professeur), de faire des choix allant à l'encontre de la progression normale de la classe afin d'intégrer une personne avec autisme alors que l'association, qui sont des gens se sentant concernés, fait le choix pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme de ne pas faire en sorte de les intégrer? En autre terme, comment peut-on demander à quelqu'un de faire les efforts alors que nous-mêmes ne les faisons pas? On voit donc bien un ordre des priorités et l'on peut donc aisément comprendre qu'un prof puisse "lâcher" un élève avec autisme car il n'arrive pas à faire suivre le programme établi au reste de la classe autrement, on retrouve cette notion de priorité.

Alors je sais, cette association a été crée par des proches d'un Asperger et ils s'axent plus sur le soutien que le proches peuvent se donner et la sensibilisation faite par des neurotypiques. Mais encore une fois je ne suis pas d'accord!

Je pense que la seule manière de parler objectivement de l'autisme tout en balayant les idées préconçues est de montrer les autistes, tout en les respectant et donc en les aidant à s'intégrer. De plus, je pense que les personnes qui parlent au nom des personnes avec autisme ou sur l'autisme, devraient soit avoir étudié l'autisme et donc vu différents cas ainsi que passer du temps à essayer de comprendre leur manière de penser, soit avoir discuté de ce qu'elle va dire avec une personne concernée, c'est à dire avec autisme. Je peux comprendre que ce soit un neurotypique qui parle parce qu'il sera plus à l'aise et saura mieux s'adapter et répondre aux questions, mais comme je l'ai dit il ne faut pas que ce soit uniquement son point de vue.

Je vais prendre l'exemple de mes proches, si je leur demandais d'écrire un texte sur Asperger, il y aurait des points justes et il y auraient tout autant d'absurdités sorties de dieu sait où. Après tout, qui de mieux qu'une personne avec autisme pour expliquer l'autisme?

Mon Univers a part (clip autisme de Sophie Robert)

https://www.youtube.com/watch?v=wHs_w5rDO_4